Le Docteur GNANVI Ayodélé Douceline n’est pas seulement médecin généraliste, elle est une voix pour ceux qui souffrent en silence. Pour elle, parler de la drépanocytose est une mission de cœur. Cette maladie génétique, caractérisée par des globules rouges qui deviennent « rigides et en forme de faucille », empêche la bonne oxygénation des organes et plonge les patients dans des crises de douleurs intenses et une anémie chronique.

Les chiffres sont alarmants. Selon les données de l’OMS et les travaux du Pr Alban Zohoun cités par le Dr Gnanvi Ayodélé Douceline, environ 22,3 % à 25 % de la population béninoise serait porteuse du trait drépanocytaire (AS). Si cette forme hétérozygote est généralement asymptomatique, elle constitue le réservoir de la forme grave, dite SS.

Pourtant, malgré l'ampleur du phénomène, le système de santé béninois trébuche sur des obstacles majeurs : le dépistage néonatal n'est pas encore généralisé et l'accès aux soins spécialisés reste inégal selon les régions.

La prévention est le levier le plus puissant pour briser la chaîne de transmission. Le Dr Gnanvi Ayodélé Douceline insiste sur l’importance du conseil génétique, une étape cruciale pour permettre aux couples de prendre des décisions éclairées. Le médecin rappelle qu'une surveillance rigoureuse dès la naissance, incluant une hydratation constante, une vaccination à jour et une prophylaxie antibiotique, permet de transformer radicalement le pronostic vital de l’enfant.

Au-delà de la biologie, la maladie est un naufrage financier et social. Entre les hospitalisations coûteuses et l’absentéisme scolaire ou professionnel, les familles s'appauvrissent. Le médecin relate d'ailleurs une anecdote poignante : celle d'un jeune homme de 20 ans ayant perdu son emploi suite à une crise de priapisme (une érection involontaire et douloureuse liée à la maladie) survenue devant ses clients.

À cela s'ajoute le poids des croyances. « Certaines personnes attribuent encore la maladie à des causes mystiques ou surnaturelles », regrette-t-elle. Ces tabous retardent la prise en charge médicale et isolent les patients.

Si la greffe de moelle osseuse ou la thérapie génique font rêver d'une guérison définitive, le Dr Gnanvi Ayodélé Douceline reste lucide sur le contexte local. Le coût exorbitant et le manque d'infrastructures spécialisées au Bénin rendent ces solutions inaccessibles pour la majorité.

Pour l'heure, les priorités politiques doivent se concentrer sur le concret : généraliser le dépistage à la naissance, subventionner les traitements comme l'hydroxyurée et renforcer les centres spécialisés à Cotonou, Parakou et Abomey. Lire l'intégralité de l'interview sur Libre Express.

Pouvez-vous vous présenter ?

Réponse : Je suis Docteur GNANVI Ayodélé Douceline, médecin généraliste. Je suis passionnée par les enfants. Vous savez, même avant de rentrer en Faculté de Médecine,  je savais déjà que je voulais m’occuper des enfants. Et pendant mon cursus, cette ambition grandit encore. C’est vrai que je suis encore médecin généraliste mais je pense me spécialiser dans un domaine où j’aurai affaire à des enfants. 

Pour les lecteurs qui me connaissent, les enfants et moi, c’est une histoire d’amour. Donc parler de la drépanocytose est pour moi une occasion de mettre en exergue la souffrance de ces petits êtres innocents. 

Pouvez-vous expliquer, de façon simple pour le grand public, ce qu’est la drépanocytose et comment elle affecte le corps ?

Réponse : La drépanocytose est une maladie génétique du sang, très fréquente en Afrique, et notamment au Bénin. Elle touche les globules rouges, qui deviennent anormaux, rigides et en forme de faucille, la forme normale qui devrait être celle d’un disque. Cela empêche alors une bonne circulation du sang et une bonne oxygénation des organes.

Médecin généraliste 

Concrètement, cela se traduit par des douleurs parfois très intenses, une anémie chronique, et un risque élevé de complications comme des infections graves ou des accidents vasculaires cérébraux communément appelés AVC.

Quelles sont les formes cliniques principales (homozygotes, hétérozygotes) et leurs implications pour la santé ?

Réponse : Il existe deux formes principales. La forme homozygote, qu’on appelle SS, est la forme grave de la maladie. Et la forme hétérozygote, AS, qu’on appelle le trait drépanocytaire, qui est généralement sans symptômes mais qui peut être transmise aux enfants. Deux parents porteurs du trait AS peuvent donner naissance à un enfant malade SS.

Quels signes et symptômes doivent alerter un parent ou un patient ?

Réponse : Les signes qui doivent alerter sont surtout les douleurs osseuses et abdominales répétées (crises), la fatigue importante, les infections fréquentes, la fièvre, les yeux jaune (jaunisse) chez l’enfant. Nous avons aussi un gonflement des mains et des pieds et un retard de croissance chez l'enfant.

Quelle est la situation épidémiologique de la drépanocytose au Bénin ? Avez-vous des chiffres nationaux ou régionaux récents ?

Réponse : Au Bénin, la drépanocytose représente un véritable problème de santé publique. Ainsi, selon  l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la prévalence du trait drépanocytaire S est estimée entre 16 % et 25 %.

Aussi dans le même sens une étude scientifique menée par le Professeur Alban ZOHOUN sur la « Prévalence des anomalies de l'hémoglobine dans une population apparemment saine au Bénin en 2019 » confirme également environ 22,3 % de porteurs du trait S (AS) dans la population béninoise.

Quelles sont les principales difficultés du système de santé béninois pour faire face à la drépanocytose ?

Réponse : Le système de santé fait face à plusieurs difficultés : le dépistage à la naissance n’est pas encore généralisé, l’accès aux traitements reste limité, un retard de diagnostic et les soins peuvent être coûteux pour les familles.

Quel est l’état du dépistage néonatal au Bénin ? Est-il généralisé ou limité à certaines régions ?

Réponse : Le dépistage néonatal reste encore limité et non généralisé. Mais reste présent surtout dans certains projets pilotes ou centres urbains.

Quels tests biologiques sont utilisés pour confirmer le diagnostic ? (ex. électrophorèse de l’hémoglobine, HPLC)

Réponse : Aujourd’hui, le diagnostic repose sur des examens comme l’électrophorèse quantitative et qualitative de l’hémoglobine, la chromatographie liquide (HPLC) et des tests rapides dans certains contextes.

À quel âge et selon quelle fréquence conseillez-vous le suivi des patients drépanocytaires ?

Réponse : Le suivi des patients doit débuter dès le diagnostic (idéalement dès la naissance) et un suivi régulier : tous les 3–6 mois chez l’enfant et au moins 1–2 fois/an chez l’adulte stable. 

Quels sont les éléments essentiels de la prise en charge d’un enfant ou d’un adulte atteint de drépanocytose ?

Réponse : La prise en charge repose sur plusieurs éléments essentiels : une bonne hydratation, la prévention des infections grâce à la vaccination et aux antibiotiques chez l’enfant, la prise d’acide folique, et bien sûr le traitement des crises douloureuses (les antalgiques).

Pouvez-vous décrire le rôle de la vaccination, de la prophylaxie antibiotique et de la supplémentation en acide folique ?

Réponse : Leur rôle est la prévention. Ainsi, la vaccination et les antibiotiques (pénicilline)  protègent contre les infections graves surtout chez l’enfant. Ensuite, l’acide folique quant à elle, aide à produire les globules rouges.

Quelle place occupent les transfusions sanguines et l’hydroxyurée dans le traitement ? Quels sont leurs bénéfices et risques ?

Réponse : Des traitements comme les transfusions sanguines ou l’hydroxyurée permettent l’amélioration considérable de la qualité de vie des patients, même s’ils nécessitent un suivi rigoureux.  Elles permettent de corriger l’anémie mais avec comme risques une surcharge en fer et des infections.

Comment se gère une crise vaso-occlusive en milieu hospitalier au Bénin ? Quel est le parcours pour un patient en douleur aiguë ?

Réponse : En cas de crise douloureuse aiguë, la prise en charge repose sur des antalgiques, une bonne hydratation, et parfois une hospitalisation. Et il faut insister sur un point important : chez un enfant drépanocytaire, toute fièvre est une urgence médicale.

Y a-t-il des centres spécialisés ou des unités de référence pour la drépanocytose dans le pays ? Si oui, où et quels services offrent-ils ?

Réponse : Oui, le Bénin dispose de centres spécialisés pour la prise en charge de la drépanocytose, principalement à Cotonou au sein du Centre National Hospitalier Universitaire (CNHU-HKM), notamment avec des unités comme la Clinique des maladies du sang et le centre intégré dédié, qui offrent des services de diagnostic, de suivi régulier, de gestion des crises, de transfusion sanguine et d’éducation des patients. 

Il existe également des structures en région, comme à Parakou et Abomey, qui assurent un suivi de proximité, même si les cas les plus complexes sont souvent référés vers la capitale (Cotonou). Toutefois, ces centres restent encore insuffisants face à l’ampleur de la maladie, et l’accès aux soins spécialisés demeure inégal, selon les zones.

Quelles sont les complications les plus fréquentes et les plus graves (infections sévères, AVC, insuffisance rénale, etc.) ?

Réponse: La maladie peut entraîner des complications graves, notamment des infections sévères, des AVC ou des atteintes rénales (insuffisance rénale) et aussi un phénomène appelé priapisme chez le sexe masculin. D’où l’importance d’un suivi régulier et d’une prise en charge précoce. 

Comment prévenir et détecter précocement ces complications ?

Réponse : La prévention et la détection précoce des complications de la drépanocytose reposent avant tout sur un suivi médical régulier et rigoureux. Il est essentiel que les patients soient vus fréquemment par des professionnels de santé afin de surveiller leur état général et dépister rapidement toute anomalie.

La prévention passe aussi par des mesures simples mais efficaces : une bonne hydratation, une alimentation adaptée, la prise régulière des traitements prescrits, ainsi que le respect du calendrier vaccinal pour éviter les infections, qui sont l’une des principales causes de complications. Chez l’enfant, la prophylaxie antibiotique joue également un rôle clé.

La détection précoce repose sur la vigilance des parents et des patients face aux signes d’alerte : fièvre, douleurs inhabituelles, fatigue intense, pâleur, difficultés respiratoires ou troubles neurologiques doivent conduire à consulter immédiatement.

Des examens réguliers, comme les bilans sanguins ou certains dépistages spécifiques (par exemple pour prévenir les AVC chez l’enfant), permettent aussi d’anticiper les complications avant qu’elles ne deviennent graves.

Quel est le protocole d’urgence pour un enfant fiévreux drépanocytaire ?

Réponse : Un enfant drépanocytaire fébrile, ce qui signifie qu' une fièvre supérieure à 38°C représente une urgence médicale, donc consultation immédiate et antibiothérapie rapide.

Quelle est l’importance du conseil génétique dans la prévention de la drépanocytose ? Est-il accessible au Bénin ?

Réponse : L’aspect essentiel dans cette lutte reste la prévention, notamment à travers le conseil génétique. Informer les couples avant un projet d’enfant permet de réduire le nombre de naissances d’enfants atteints.

Cependant, il reste encore peu accessible au Bénin. Il permet d’informer les couples à risque, car un couple AS (AS + AS) est égale à 25 % de risque d’enfant malade.

Que conseillez-vous à un couple porteur du trait thalassémique/ drépanocytaire qui envisage d’avoir un enfant ?

Réponse : À un couple porteur du trait drépanocytaire ou thalassémique, je conseille avant tout de ne pas avancer à l’aveugle, mais de s’informer et d’anticiper.

La première étape essentielle est de faire un bilan génétique complet, afin de connaître précisément le statut de chacun et d’évaluer le risque réel pour l’enfant. Lorsque les deux partenaires sont porteurs, il existe un risque de donner naissance à un enfant atteint d’une forme grave. Il est donc crucial d’en être pleinement conscient.

Je recommande fortement de consulter un médecin pour un conseil génétique, qui permet d’expliquer clairement les probabilités, les options possibles et les implications. Cela n’est pas là pour interdire un projet d’enfant, mais pour permettre au couple de prendre une décision éclairée et responsable.

Dans certains cas, un diagnostic prénatal peut être envisagé pendant la grossesse pour savoir si l’enfant est atteint. Le couple peut alors être accompagné sur le plan médical et psychologique.

Quel est l’impact socio-économique de la drépanocytose sur les familles (coûts, scolarité, emploi) au Bénin ?

Réponse: L’impact socio-économique de la drépanocytose sur les familles au Bénin est très lourd et multidimensionnel, touchant à la fois les finances, la scolarité et la vie professionnelle.

Sur le plan économique, la maladie représente une charge financière importante. Entre les consultations, les examens, les médicaments, les transfusions et les hospitalisations, les dépenses peuvent rapidement atteindre des sommes élevées, parfois plusieurs dizaines voire centaines de milliers de francs CFA. Ce qui constitue une part significative du revenu familial. Dans un contexte où beaucoup de ménages vivent avec des ressources limitées, cela peut entraîner un appauvrissement progressif.

Au niveau scolaire, les enfants drépanocytaires sont souvent confrontés à des absences répétées à cause des crises et des hospitalisations, ce qui perturbe leur apprentissage et peut entraîner un retard scolaire ou un décrochage. À cela s’ajoutent parfois des difficultés cognitives ou de concentration, ainsi que des situations de stigmatisation à l’école.

Sur le plan professionnel, la maladie affecte aussi les parents et les patients adultes. Les parents doivent parfois réduire ou interrompre leurs activités pour s’occuper de l’enfant malade, ce qui diminue les revenus du foyer . Chez les adultes drépanocytaires, les crises répétées et la fatigue chronique peuvent limiter l’accès à certains emplois ou entraîner une instabilité professionnelle. Comme anecdote : « J’ai reçu un jeune de 20 ans en consultation qui a perdu son travail parce qu’il avait eu un priapisme (érection involontaire et douloureuse due à la séquestration du sang au niveau de la verge) devant des clients ».

Enfin, au-delà des aspects financiers et matériels, la drépanocytose a aussi un impact psychologique et social important, générant stress, anxiété et isolement au sein des familles. Les jeunes enfants portants en veulent à leurs parents d'être la cause de leurs souffrances.

Existe-t-il des programmes d’aide financière, des ONG ou des projets gouvernementaux soutenant les patients ?

Réponse : Oui, il existe quelques associations et initiatives, mais elles restent encore insuffisantes. De plus, certains freins culturels, comme les croyances ou la stigmatisation, peuvent retarder la prise en charge.

Ainsi plusieurs organisations jouent un rôle essentiel sur le terrain. Par exemple, des structures comme MAP Afrique ou des fondations locales mettent en place des projets concrets pour soutenir les patients et leurs familles, notamment à travers des activités génératrices de revenus ou un accompagnement social.

Certaines ONG contribuent aussi à  faciliter l’accès aux soins, à organiser des campagnes de dépistage et à offrir un soutien psychosocial et éducatif aux familles. Dans certains cas, les projets vont même jusqu’à financer des activités économiques dont les revenus servent à aider les malades. 

On observe également des initiatives innovantes, comme des plateformes ou applications d’accompagnement des patients, qui permettent un meilleur suivi médical et un accès à l’information. 

Au niveau gouvernemental, il existe des actions intégrées dans les politiques de santé (prise en charge hospitalière, sensibilisation), mais il n’existe pas encore de système d’aide financière structuré et généralisé pour les familles.

L’essentiel du soutien repose donc encore sur les hôpitaux publics, les ONG et la solidarité familiale.

Quels freins culturels ou de croyance rencontrent les soignants lors de l’éducation thérapeutique ?

Réponse : Au Bénin, nous soignants, rencontrons plusieurs freins culturels et croyances lorsqu’on tentent d’informer les familles sur la drépanocytose.

Par exemple, certaines personnes attribuent encore la maladie à des causes mystiques ou surnaturelles, comme la malédiction ou le mauvais sort. Cela peut pousser les familles à privilégier les remèdes traditionnels ou les pratiques religieuses avant de consulter un médecin, retardant ainsi la prise en charge.

D’autres freins concernent la stigmatisation sociale. Certains parents cachent la maladie par peur du jugement ou de l’isolement, ce qui complique le suivi régulier. Il y a aussi des idées reçues sur la fécondité ou la capacité des enfants drépanocytaires à mener une vie normale, qui peuvent limiter l’adhésion aux traitements et aux conseils médicaux.

Y a-t-il des projets de recherche locaux sur la drépanocytose au Bénin ? Quelles sont les priorités de recherche selon vous ?

Réponse : Oui, il existe des projets de recherche liés à la drépanocytose au Bénin, mais ils sont souvent liés au contexte hospitalier, universitaire ou à des initiatives plus larges plutôt qu’à de grands programmes nationaux structurés.

Des exemples précis sont les travaux du Professeur Alban Zohoun. Ce médecin est auteur de travaux cliniques réalisés au Service des Maladies du Sang du Centre National Hospitalier Universitaire Hubert Koutoukou Maga à Cotonou, portant sur la prise en charge des urgences drépanocytaires et les profils cliniques des patients. Ces études, menées avec une équipe locale, contribuent à mieux comprendre les besoins réels de prise en charge dans le contexte béninois.

Un autre exemple est celui de Selma Gomez et de ses collaborateurs au CPMI-NFED. Cette équipe du Centre de Prise en charge Médicale Intégrée du Nourrisson et de la Femme Enceinte atteints de Drépanocytose (CPMI‑NFED) et de l’Université d’Abomey‑Calavi a récemment publié des travaux épidémiologiques sur les profils d’hémoglobinopathies au Bénin. Leur étude fournit des données actualisées sur les prévalences des différents phénotypes drépanocytaires dans la population.

Les travaux du docteur Bonaventure G. Ikediashi et équipe sur la drépanocytose existent. Dans une recherche publiée en 2025, Bonaventure G. Ikediashi et équipe analysent les facteurs prédictifs de la performance scolaire des enfants et adolescents drépanocytaires comparés à leurs frères et sœurs au Bénin, soulignant l’impact éducatif de la maladie.

Le Projet de suivi de cohorte à Parakou existe aussi. Une étude menée au Centre intégré de soins pour enfants et femmes enceintes drépanocytaires (CPMI‑NFED)–branche Borgou/Alibori à Parakou décrit le suivi clinique des enfants sur plusieurs années. Ce qui constitue une base de données importante sur l’évolution de la maladie en milieu régional.

Que pensez-vous des thérapies innovantes (transplantation de moelle osseuse, thérapies géniques) et de leur applicabilité au contexte béninois ?

Réponse : Les thérapies innovantes, comme la transplantation de moelle osseuse ou les thérapies géniques, représentent un véritable espoir pour la drépanocytose, car elles peuvent, dans certains cas, guérir définitivement la maladie.

Dans le monde, ces approches ont permis à des enfants et adultes de vivre sans crises ni complications, ce qui est révolutionnaire comparé aux traitements traditionnels.

Cependant, leur applicabilité au Bénin reste très limitée pour plusieurs raisons du coût élevé. Ces traitements coûtent plusieurs dizaines voire centaines de milliers de dollars, ce qui dépasse largement les ressources des familles et des systèmes de santé locaux.

Le manque d’infrastructures médicales adéquates est à souligner. La transplantation ou la thérapie génique nécessite des laboratoires très spécialisés, un suivi post-thérapeutique intensif et des équipes formées, ce qui n’existe pas encore à grande échelle dans le pays.

L'autre point important est la disponibilité des donneurs et le suivi. La greffe dépend d’un donneur compatible et d’une surveillance rigoureuse des complications, ce qui représente un défi logistique et médical considérable.

Quels seraient, selon vous, les priorités politiques pour améliorer la prise en charge nationale ?

Réponse : Pour améliorer la prise en charge de la drépanocytose au Bénin, les priorités politiques doivent être claires, concrètes et structurées.

D'abord, il faudra généraliser le dépistage néonatal. Chaque nouveau-né devrait être testé pour détecter la maladie le plus tôt possible, afin d’anticiper la prise en charge et éviter des complications graves.

Il serait important de renforcer les centres spécialisés existant. Il faudra développer davantage de centres de référence dans toutes les régions, avec du personnel formé, des laboratoires fonctionnels et des services de transfusion sécurisés.

L'autre point important est la subvention des traitements et soins liés à la drépanocytose. Il faut rendre les médicaments essentiels, l’hydroxyurée, les transfusions et les consultations abordables ou gratuits pour les familles.

Au-delà de la subvention, il faut mettre en place un suivi national des patients. Il faut créer un registre national pour mieux connaître l’ampleur de la maladie, suivre les complications et planifier les ressources.

 La sensibilisation et l'éducation sont nécessaires dans le traitement de la drépanocytose. Il faut investir dans des campagnes de sensibilisation pour informer la population, lutter contre les idées reçues et promouvoir l’adhésion aux traitements.

Enfin, il faut renforcer la recherche locale en finançant et en soutenant la recherche sur la drépanocytose pour adapter les traitements au contexte béninois et explorer les innovations thérapeutiques.

Quels conseils concrets donneriez-vous aux parents, enseignants et employeurs qui prennent en charge des personnes drépanocytaires ?

Réponse : Pour les parents , surveillez les signes d’alerte (fièvre, douleurs, fatigue inhabituelle et consultez rapidement). Assurez un suivi régulier de l'enfant atteint de drépanocytose. Les parents doivent encourager l’enfant à boire régulièrement et avoir une alimentation équilibrée. Et surtout être un soutien psychologique pour leurs enfants (écouter, rassurer et encourager l’enfant dans ses activités quotidiennes). 

Pour les enseignants , adapter le rythme scolaire (comprendre que l’enfant peut avoir des absences fréquentes et des difficultés de concentration). Il faut sensibiliser la classe en leur expliquant la maladie pour réduire la stigmatisation et créer un environnement inclusif. Enfin, communiquer avec les parents pour suivre la santé et le bien-être de l’élève.

Pour les employeurs, un peu de flexibilité au travail en permettant des aménagements en cas de crises ou de rendez-vous médicaux. Aménager un environnement compréhensif afin de lutter contre la discrimination et favoriser l’inclusion des personnes atteintes. Enfin, il faut prioriser l’information et la sensibilisation, former le personnel pour comprendre les besoins particuliers des employés drépanocytaires.

Quel message souhaitez-vous transmettre aux décideurs politiques et aux médias ?

Réponse : Aux décideurs politiques, je dis : faites de la drépanocytose une priorité nationale. Investissez dans le dépistage, les centres spécialisés, la formation du personnel et l’accès aux traitements.

Aux médias, je dis : informez, sensibilisez, brisez les idées reçues. La drépanocytose n’est pas une fatalité. Avec l’engagement de tous, on peut sauver des vies et améliorer le quotidien de milliers de familles

Où les familles peuvent-elles s’adresser pour obtenir de l’aide ou des informations fiables au Bénin ?

Réponse : Au Bénin, les familles peuvent s’adresser à plusieurs structures fiables pour obtenir de l’aide ou des informations sur la drépanocytose. 

Les hôpitaux et centres spécialisés comme le Centre National Hospitalier Universitaire Hubert Koutoukou Maga à Cotonou et ses unités dédiées, ainsi que les antennes régionales à Parakou et Abomey. Ils assurent le diagnostic, le suivi médical et la prise en charge des crises.

Les associations et ONG spécialisées. Certaines structures comme MAP Afrique ou LCDM SOLIMAD accompagnent les patients et leurs familles, offrent du soutien social, éducatif et parfois financier, et organisent des campagnes de sensibilisation et de dépistage.

Vos mots pour conclure ?

Réponse : Enfin, je voudrais insister sur un message important. La drépanocytose n’est pas une fatalité. Avec un diagnostic précoce et une bonne prise en charge, les patients peuvent vivre longtemps et mener une vie relativement normale. C’est donc un enjeu médical, mais aussi social et politique, qui nécessite une mobilisation de tous

Propos recueillis par Ozias HOUNGUE 

Transcription : Ozias HOUNGUE